Estos días en los que están a punto de comenzar las clases en colegios, guarderías, institutos y universidades, muchos niños y jóvenes arrancan su primer curso con una enfermedad reumática.
Si la enfermedad ha debutado recientemente, afrontarán la vuelta al cole con una mochila colmada de miedos, inseguridades y cargas añadidas que deben gestionarse adecuadamente.
También los padres se enfrentan al reto de cuidar sin sobreproteger, de animar sin dejar de observar atentamente la evolución de sus hijos e hijas en la escuela ante este nuevo reto.
Hemos hablado con dos profesionales que están muy cerca de esos chicos y chicas: el reumatólogo Juan Carlos López Robledillo, especialista en Reumatología Pediátrica, y la psicóloga infantil Lucía Zumárraga.
Para el Dr. López Robledillo, la comunicación es fundamental: los padres y los alumnos deben hablar de su situación con profesores de educación física y tutores, a los que se deberá facilitar el informe médico sobre los aspectos físicos y psicológicos de la enfermedad, e incluso, si lo precisan, el contacto por mail con el reumatólogo que atiende el caso.
Además, “se debe fomentar un clima escolar de normalización que comprenda y tolere determinadas ausencias que puedan producirse para revisiones o pruebas”, añade, “se puede y se debe hablar tanto en casa como en el colegio sobre la enfermedad, evitando hacerla invisible”.
Dado que algunas articulaciones pueden sufrir limitaciones en actividades tan cotidianas como escribir, sujetar libros, caminar, correr, etc., es razonable dar algo más de tiempo para realizarlas al niño con artritis “sin que esto suponga una discriminación”, apunta López Robledillo.
A su juicio, los chavales con artritis no deben dejar de practicar actividad física, si bien durante los brotes de inflamación, debe respetarse el reposo pautado por el médico.
Como norma general, los deportes de contacto o aquellos que puedan provocar traumatismos o sobrecargas en las articulaciones deben evitarse o practicarse con determinadas precauciones.
En cuanto al descanso, es importante que los niños con artritis disfruten de suficientes horas de sueño de calidad, y si pueden, que incorporen una pequeña siesta de 20 a 30 minutos a su rutina diaria.
Contra la rigidez articular, el doctor recomienda evitar periodos de inmovilización prolongada y movilizar las articulaciones, un rato cada 40 o 50 minutos.
Por supuesto, hay que evitar que los niños (con o sin artritis) carguen con peso innecesariamente. Como norma general, el peso de las mochilas no debe superar el 10% del peso corporal. El uso de taquillas y de ascensores en el centro escolar está aconsejado en los niños con enfermedad reumática.
¿Cómo evitar que los niños y adolescentes se sientan más presionados u observados por sus compañeros? ¿Cómo deben los padres gestionar el miedo a que sus hijos no se desenvuelvan bien en la nueva situación, o se sientan acomplejados?
Lucía Zumárraga es psicóloga infantil y nos explica algunas estrategias útiles. “Si durante las etapas educativas más tempranas las dificultades se caracterizan por tener más presentes los miedos de los padres, el tratamiento, la sintomatología, etc., en los niños mayores y adolescentes, la dificultad no es solo cómo se sienten ellos, sino cómo esta enfermedad impacta en cómo les ven sus compañeros.
Según Zumárraga, los padres deben esforzarse en no sobreproteger a sus hijos: “Hay que darles confianza en sí mismos y hacerles comprender que lo que están atravesando es una situación difícil, pero nada que les deba hacer pensar que les mira todo el mundo o que se les va a notar”, apunta.
De nuevo, la comunicación fluida de la familia con los profesores pasa también por darles información para que conozcan bien la enfermedad y sus peculiaridades: “Es un elemento muy importante a la hora de garantizar que el curso se va a desarrollar con normalidad”, asegura.
Hay signos de alarma que pueden avisarnos de que el curso no está empezando bien.
En ocasiones, los brotes o las consultas médicas hacen que el chico o la chica con artritis falte a clase y se sienta responsable, lo que aumenta el estrés.
“Todo signo de estrés hay que tomarlo en consideración”, apunta Lucía Zumárraga: “cambios repentinos de humor, irritabilidad, falta de ganas y motivación para hacer las cosas pueden estar diciéndonos que hay un problema”.
Muchas veces resulta complicado discernir si esos síntomas los causa la artritis, un problema estrictamente escolar o familiar, o los cambios propios de la adolescencia, pero la situación debe corregirse antes de que se note en los boletines de notas.
Contar con ayuda profesional en ese momento es clave: “El manejo de la situación personal es sencillo de trabajar con los chavales, y los resultados se ven rápidamente”, señala Zumárraga.
