La espondilitis anquilosante y otras enfermedades reumáticas causan en España la mitad de los casos de incapacidad laboral permanente y sin embargo una detección y un tratamiento precoces podrían evitar esa situación.
Estas enfermedades también provocan alrededor de un 25% de las bajas en el trabajo, lo que supone un enorme impacto en la pérdida de horas laborales al año. Suponen además un esfuerzo enorme en el gasto sanitario y se prevé que el envejecimiento de la población lleve a un mayor impacto.
Sin embargo, el mayor impacto es para ti y para tu entorno (tus amigos, tu familia), por lo que es prioritario mejorar la atención que recibes, involucrarte en tu tratamiento y en el conocimiento de tu enfermedad, y favorecer cualquier actividad o servicio que contribuya a prolongar tu bienestar y ralentizar el avance de la enfermedad.
La sexualidad es parte de la calidad de vida global de las personas, y como tal se incluye en su definición por la Organización Mundial de la Salud, junto con otros componentes como son la salud, el dolor, la energía, el sueño y el descanso.
Las relaciones sexuales tienen efectos muy positivos para nuestra salud, ya que liberan endorfinas, mejorando el dolor, el sueño y el estado de ánimo, y además reducen el riesgo de algunas enfermedades.
Para esto hay que “cambiar el chip” y recordar que el cuerpo no es siempre un enemigo, una fuente de dolor…es también un amigo, una fuente de placer.
El órgano sexual más importante es el cerebro. El cerebro se bloquea por el miedo al dolor, por la tensión y el estrés, por ansiedad, tristeza o ira, y no nos deja percibir las sensaciones buenas que recibe nuestro cuerpo, de modo que hay que entrenarle en el disfrute poco a poco.
Más de la mitad de los pacientes con enfermedades reumáticas tienen algún tipo de dificultad en sus relaciones de pareja y además en sus relaciones sexuales con ellas.
Existen posibles causas físicas (dolor, fatiga, limitación de movimientos …), psicológicas y también farmacológicas que pueden influir negativamente en la pareja y las relaciones sexuales.
Descárgate una guía completa sobre consejos y recomendaciones para mejorar las relaciones con tu pareja.
Si consideras que la enfermedad pueda estar afectando tus relaciones de pareja, no dudes acudir a tu médico y comentar la situación para abordar el problema a tiempo.
Hoy día las personas con un diagnóstico de espondiloartritis axial no radiográfica o espondilitis anquilosante tienen las mismas posibilidades de concebir que el resto, y comparten con todas las dificultades para lograrlo: una de cada cinco parejas del mundo occidental tiene problemas en ese sentido que no están ligadas a la enfermedad. Es cierto que el índice de fecundidad es menor en las parejas con enfermedades reumáticas, pero se debe sobre todo a no saber cómo sobrellevarlo (falta de información), o no abordar el tema de manera adecuada con los especialistas.
Hablar de estos aspectos con los especialistas, conocer realmente cuál es el verdadero alcance de la enfermedad y su evolución ayudará mucho a que tomes la decisión de tener hijos sin miedos.
Independientemente de si eres hombre o mujer, es muy importante hablar con el reumatólogo antes de planear un embarazo si estás tomando medicación para la espondiloartritis axial no radiográfica o espondilitis anquilosante. El médico te podrá ayudar a planificar el embarazo de manera adecuada y ajustar los tratamientos.
Si eres mujer, visita nuestra sección de embarazo y lactancia.
El entorno familiar también recibe como una mala noticia el diagnóstico, pero cuanto más tiempo y espacio dediquemos a la información contrastada, menos espacio libre dejaremos a los miedos y a los consejos mal orientados o los estereotipos.
Procura no aislarte de tu familia, mantener una comunicación fluida sobre tus sentimientos y los de tus hijos, tu pareja o tus amigos. Si necesitas ayuda psicológica, dilo y busca en asociaciones de pacientes toda la información y el apoyo para afrontar un diagnóstico de espondilitis anquilosante con todos los recursos a tu alcance.
Piensa que muchos miles de personas han pasado ya por lo mismo que tú, con tus mismas dudas y preocupaciones así que aprovecha todo ese conocimiento para que nada te aleje de quien más quieres.
Es posible que los planes en familia o con amigos deban adaptarse a tus descansos y tus necesidades. Pero debes pensar que esa adaptación no pasa ni por obligarte a ti a hacer esfuerzos que no deseas, ni a que los demás tengan que quedarse sin visitar una ciudad o hacer cualquier otra actividad que les interese para mantener tu ritmo de reposo. De nuevo, comunicación fluida y con confianza. Si estáis de visita en una ciudad, puede que mientras los demás recorren sus calles tú prefieras descansar en un banco bajo la sombra de un árbol mientras lees o simplemente disfrutas del ambiente.
Un diagnóstico precoz facilita la continuidad de una vida productiva en las personas con espondilitis anquilosante, si bien algunos trabajos de especial implicación física deban reorientarse o incluso cambiarse por otros.
Si tienes un trabajo en el que tienes que levantar pesos o permanecer en espacios pequeños o posturas muy constantes que comprometan la espalda, procura cambiar de postura cada cierto tiempo (al menos, cada hora) y movilizar las articulaciones con ligeros ejercicios de flexión y rotación.
Planificar los descansos a lo largo de la jornada, distribuir las actividades cotidianas, etc., así como evitar situaciones de estrés pueden venir bien a cualquiera pero especialmente a una persona con un diagnóstico de espondilitis.
A veces es preciso solicitar un cambio de puesto de trabajo y existe legislación que protege a los trabajadores con espondilitis y otras enfermedades. Consulta en tu empresa las posibilidades de reubicación. Es posible también que tu situación haga recomendable una baja por incapacidad, aunque es bueno para el ánimo estar ocupado. Valora todas las opciones antes de tomar una decisión y pide el apoyo que necesites a profesionales, sanitarios y a tus allegados.